행복의 날개 - 미토콘드리아 근육병 앓는 성민이

숨을 쉬기 어렵다. 앞도 잘 보이지 않는다. 저 멀리 응급차 소리가 들린다.몇 시간 지난 것 같다. 눈을 떴다. 몇 번 실려 온 서울의 한 병원 같다. 산소 호흡기 사이로 엄마 얼굴이 보인다. 울고 있다. 점점 흐릿해진다. 다시 꿈나라다. 박성민(8·청주시 상당구 용암동)군은 희귀병 환자다. 이름도 생소한 '미토콘드리아 근육병(근병증)'. 몸 안의 에너지(포도당, 지방 등)를 만드는 미토콘드리아에 문제가 발생, 각종 에너지를 제대로 생산하지 못하는 병이다. 벌써 2년째 성민이를 괴롭히고 있다.부실한 에너지는 합병증을 불러온다. 근육 약화, 심장성 부정맥, 폐혈증, 청색증, 저산소증, 당뇨, 간질, 식도염, 빈혈이 8살 성민이가 앓고 있는 합병증이다.특별한 약은 없다. 그때그때 증상에 따라 임시조치만 이뤄진다. 이번엔 호흡이 문제. 심장근육 강화제로 산소를 부랴부랴 공급해줬다. "현재로선 심장 부정맥 가능성이 큽니다. 발병 즉시 수술을 해야 하고요." 주치의 말에 엄마가 한숨을 내쉰다. 돈 걱정 때문이다. 아들 아픈 것도 서러운데, 가난해서 더 분했다.성민이네는 기초수급세대다. 정부 보조금 40만원으로 생활한다. 별 다른 수입은 없다. 일용직 근로자인 아버지(

청주종합사회복지관, 올 첫 무료예식 진행

청주종합사회복지관이 올해 첫 무료예식사업을 진행했다.청주종합사회복지관은 지난 28일 복지관 6층 회의실에서 김모(44)씨와 필리핀신부 B(31)씨의 결혼식을 진행했다.이날 결혼식은 청주종합사회복지관이 지난 2006년부터 지역사회조직 특성화사업의 하나로 진행하는 '이 세상에 하나뿐인 결혼식' 62번째 결혼식으로 기록됐다.청주권에서 결혼식에 필요한 장소와 물품, 인력 일체를 무료로 지원하는 기관은 청주종합사회복지관이 유일하다. 청주종합사회복지관은 매월 1회, 연간 12회 이상의 무료결혼식을 지원하고 있다.박준선 관장은 "소속법인 충북현양복지재단이 1960년대 진행하던 부랑자 합동결혼식 전통을 계승한 것"이라며 "앞으로도 지속적으로 추진해 나가겠다"고 말했다./ 임장규기자

청주시의회-청주대 정치외교학과 MOU

청주시의회(의장 연철흠)와 청주대 정치외교학과(학과장 양병기)는 지난 27일 교육과정 개편에 따른 산학협동 교육과정협의회를 구성하는 협약을 했다.협약서에는 지방의회 지도자 양성을 위해 청주대 정치외교학과 재학생의 청주시의회 참관과 실습 등을 권장 협조하고, 청주시의회가 권장하는 교과목을 교육과정에 편성토록 하는 내용을 담았다.대학교육 참여, 학술정보와 간행물의 상호 교환, 각종 세미나와 문화행사 상호 초청 등에 공동 노력한다는 내용도 포함됐다.연철흠 청주시의회 의장은 "학생들이 지방의회의 운영을 참관함으로써 의원 스스로 자질을 함양하고 품격을 높이기 위해 노력하는 등 청주시의회의 위상이 한층 높아지는 기회가 될 것"이라고 말했다./ 임장규기자

'사랑의 온도' 100도 넘었다

'사랑의 온도'가 100도를 넘어섰다.충북사회복지공동모금회는 '희망2012 나눔 캠페인'을 시작한 지난달 1일부터 이달 25일까지 42억9천400만원을 모금했다고 26일 밝혔다. 모금 종료를 6일 앞두고 목요액 42억원을 초과 달성한 것이다.송옥순 회장은 "도민들의 적극적인 참여로 모금기간이 끝나기 전에 사랑의 온도가 100도를 돌파했다"면서 "어려운 이웃들의 행복지수도 100도를 넘을 수 있도록 희망나눔을 실천하겠다"고 말했다.충북모금회는 오는 31일 청주시 흥덕구 가경터미널 인근에 세워진 '사랑의 온도탑' 앞에서 캠페인 성공기념 행사를 연다./ 임장규기자

다자녀 가정과 신나는 눈썰매

청주시 상당구 용암1동 주민자치위원회(위원장 구연공)가 다자녀 및 다문화 가정에 겨울추억을 선물했다.주민자치위원회는 26일 다자녀 및 다문화 가정 아동 45명과 함께 정봉동 잠사박물관 내 눈썰매장을 찾았다. 위원회는 차량과 점심, 입장료 등을 모두 지원했다.구 위원장은 "어려운 이웃에게 사랑의 메시지를 전달하도록 노력하겠다"고 말했다./ 임장규기자

노면전차, 청주를 달릴 수 있을까?

한범덕 청주시장이 '노면전차(TRAM·트램)'를 꿈꾸고 있다. 27일부터 6박8일 간의 일정으로 유럽 견학까지 간다. 노면전차를 비롯, 선진국의 새 교통수단을 둘러보기 위해서다.청주시가 노면전차를 도입할 경우 국내 최초가 된다. 하지만 과제가 많다. 비용 부담, 교통체계 변경 등 만만찮은 일들이 남아 있다. 시내버스 업계의 반발도 예상된다. 한 시장은 청주 교통의 백년대계를 설계하자는 입장이다. 앉아서 고민할 게 아니라, 실제 노면전차가 운행되는 선진국을 둘러볼 참이다. 취임 후 사업구상 차 해외 방문은 처음. 그만큼 노면전차에 애착을 갖고 있단 얘기다.견학 장소는 프랑스 스트라스부르, 독일 프라이부르크, 스위스 취리히로 택했다. 노면전차가 가장 활성화된 곳이다.이번 탐방은 지난달 발표된 '청주시 대중교통계획 수립용역 최종보고회'에서 비롯됐다. 연구 용역을 맡은 동림건설기술은 보고서를 통해 노면전차 도입을 제안했다.한 시장 역시 지난해 9월 공약 사업인 '녹색수도 조성 기본계획'을 발표하면서 노면전차를 언급했다. 당시 주요 간선도로 49.43㎞에 9천900억원을 투입, 2022년까지 개설한다는 가이드라인을 발표했지만 곧바로 정정했다. 녹색수도 연구용역을 맡은

한범덕 시장 "현장서 회의하자"

한범덕 청주시장이 현장회의에 나섰다.형식보다 내실을 다지기 위해서는 별도의 회의장소가 아닌 현장에서 눈으로 직접 보며 회의를 하는 게 효율적이라는 판단에서다.한 시장은 25일 오후 흥덕구 사직동 옛 KBS터와 흥덕구 개신동 옛 기무사 터 등 주요 현안사업장을 찾아 관련 부서장들과 건물 활용방안을 논의했다. 한 시장은 이 자리에서 "이 곳 말고도 도시미관을 해치며 수년째 방치된 도심 유휴시설이 더 있다"며 "앞으로도 흥덕축구공원 조성, 청주역∼옥산 간 도로 확장, 통합정수장 건설, 테크노폴리스 조성 등 주요 현안사업장에서 현장회의를 하겠다"고 말했다.이어 "옛 KBS터와 기무사터 사업을 신호탄으로 옛 연초제조창은 국립미술품 수장·보존센터가, 옛 법원 검찰청은 청렴 연수원과 평생학습원이 각각 들어설 계획"이라며 "사업을 차질 없이 추진할 수 있도록 다각적인 노력을 기울이자"고 했다.시는 흥덕구 사직동 옛 KBS터 9천134㎡에 있는 지하 1층 지상 3층 4천546㎡ 규모의 건물을 48억여원을 들여 리모델링한다. 전시실, 갤러리, 세미나실, 카페 등을 갖춘 시립미술관이 들어설 예정이다. 올해 현상설계와 공모, 실시설계 용역을 마치고 사업에 착수, 내년에 준공한다는

LG화학노조, 쌀 20포 기탁