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- 웹출고시간2013.11.28 16:14:26
- 최종수정2013.11.28 16:14:26
농협 청주청원시군지부와 지역농협이 28일 희귀성 난치병인 댄디워커 증후군을 앓고 있는 청주시 율량동 장지연(13), 승빈(6) 남매 가정을 찾아 성금을 전달했다.
28일 농협 충북본부에 따르면 청주청원시군지부 임직원과 관내 지역농협 전무들이 청주시 율량동 장지연(여·13), 장승빈(6)가족에게 성금을 전달했다.
남매는 선천성 뇌 기형인 댄디워커증후군(Dandy-Walker Syndrome)을 앓고 있어 인지능력이 없고 몸도 가눌 수 없다.
이 때문에 부모인 장병기(42)씨와 변희진(40)씨는 남매에게 눈을 뗄 수가 없다.
빛과 소리에 민감해 자칫 발작을 일으킬 수도 있어 대낮에도 커튼을 치고 어둠속에서 생활하고 있다.
박연규 농협청주청원시군지부장은 "두 남매가 앞으로도 건강하게 자랄 수 있도록 농협 충북본부 임직원들의 관심과 지원을 아끼지 않겠다"고 말했다.
이들의 사정은 지난 26일 본보 시민기자인 윤필웅 농협 충북본부 홍보실장의 기고를 통해 알려졌다.
/ 임영훈기자 limyh86@gmail.com
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- WMC를 전문기관으로부터 체계적인 조사 검토를 거쳐 끌고가야 할 것인지 접어야 할 것인지 결정해야 합니다. 전도시사 치적사업으로 치부하지도 말고, 그렇다고 눈감고 무조건 계승도 하면 안됩니다. 만약 끌고 간다고 결정해도 물먹는 하마가 되어서는 안됩니다. 이러한 사업은 국가가 앞장서서 추진해도 쉽지 않은 사업이므로 충북도 자체적으로 이벤트성으로 끌고갈 것이 아니라 추진하려면 국가 차원으로 정부의 적극적인 지원을 받아 추진하는 것이 합당합니다.
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